Szukaj
Język
Zespół FAS – jak alkohol zmienia przyszłość naszych dzieci
Spis treści
1. Czym jest zespół FAS
Wspólnie nazywane są one spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (ang. Fetal alcohol spectrum disorder, FASD). Williams, V.C. Według danych Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej w Polsce 17–38% ciężarnych sięga po alkohol, w tym 2% regularnie, a rocznie na świat przychodzi średnio 900 dzieci chorujących na zespół FAS. W zespole FAS wyróżnić można 4 różne rodzaje wad: – częściowy alkoholowy zespół płodowy, czyli występowanie kilku cech płodowego spektrum zaburzeń alkoholowych takich jak zmienione rysy twarzy (płaska przestrzeń między nosem i ustami, mała górna warga oraz małe, szeroko rozstawione oczy); – zaburzenia neurorozwojowe związane z alkoholem – doświadczanie wszystkich lub kilku z wymienionych objawów: impulsywność, nieuwaga, problemy z oceną sytuacji; stan ten często jest mylony z ADHD; – wady wrodzone związane z alkoholem, czyli zniekształcenia różnych części ciała, najczęściej kończyn; – zaburzenia neurobehawioralne będące rezultatem prenatalnej ekspozycji na alkohol – pojawiają się napady złości, problemy z wykonywaniem codziennych czynności oraz zaburzenia koncentracji i pamięci (J.F. Smith 2015). Jest to stan, który prowadzić może do nieodwracalnych zaburzeń neurologicznych, fizycznych i umysłowych u potomstwa.2. Czy istnieje bezpieczna dawka alkoholu w ciąży
Ponieważ płód nie ma wykształconych procesów, które metabolizują truciznę, zostaje ona w organizmie znacznie dłużej niż u dorosłego człowieka, w związku z czym może powodować zakłócenia rozwoju – przede wszystkim układu nerwowego. Na tym etapie ekspozycja jest dla płodu najniebezpieczniejsza, ponieważ to właśnie wtedy dochodzi do jego najbardziej intensywnego rozwoju. Szkodliwe produkty uboczne powstające podczas metabolizowania alkoholu mogą koncentrować się w komórkach mózgowych i prowadzić do ich nieprawidłowego wykształcenia. Oei 2020). Nawet łyk owocowego, teoretycznie bezalkoholowego piwa wiązać się może z negatywnymi konsekwencjami. Ajong i wsp. 2014). Wynika to z faktu, że przedostaje się on do krwiobiegu płodu poprzez łożysko. Często kobiety przez kilka tygodni nie zdają sobie sprawy, że doszło do zapłodnienia, i nieświadomie spożywają alkohol. Alkohol może spowalniać przepływ krwi u płodu, przez co ilość substancji odżywczych, zwłaszcza tlenu, może być niewystarczająca. Ostatnim, ale nie mniej ważnym mechanizmem jest uszkadzanie przez alkohol różnych komórek u płodu, co może wiązać się z późniejszą niepełnosprawnością (J.L. W tym momencie warto podkreślić, że nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu w trakcie ciąży. Badania pokazują, że mimo gwarancji braku zawartości alkoholu w tego typu produktach obserwuje się jego niewielki dodatek, dlatego konieczna jest całkowita abstynencja przez cały okres trwania ciąży (J.P. Zespół FAS i spektrum FASD mogą pojawić się wyłącznie w odpowiedzi na prenatalną ekspozycję na alkohol.3. Objawy zespołu FAS u dzieci
Oprócz tego często obserwuje się niskie wzrost i masę ciała, mały rozmiar czaszki oraz deformacje kończyn. Hoyne i wsp. 2016). U osób z zespołem FAS zwiększa się ryzyko występowania chorób nerek oraz problemów ze strony układu kostnego czy sercowo-naczyniowego. Najbardziej specyficzny jest wygląd twarzy, w tym płaska przestrzeń między nosem i ustami, mała górna warga oraz małe, szeroko rozstawione oczy. Wśród innych cech typowych dla zespołu FAS wyróżnić można problemy ze snem oraz zaburzenia słuchu czy wzroku (H.E. Inne objawy, występujące zwłaszcza w okresie dzieciństwa, to m.in. Trudności z koncentracją, uczeniem się i koordynacją, niski iloraz inteligencji, opóźniony rozwój, nadpobudliwość czy trudności z odróżnieniem fantazji od rzeczywistości i oceną sytuacji. Osoby chorujące na zespół FAS bardzo często mają charakterystyczny wygląd, który pozwala podejrzewać występowanie zaburzenia bez konkretnej diagnozy.4. Jak zapobiegać zespołowi FAS
Niezwykle istotne są właściwa edukacja i rozpowszechnianie wiedzy na temat szkodliwości spożywania wysokoprocentowych napojów i ich wpływu na płód. Uczestniczki programu brały udział w sesjach motywacyjnych, które miały pomóc im ograniczyć spożywanie alkoholu oraz edukować je w kwestii prawidłowego stosowania antykoncepcji. Po zakończeniu interwencji ponad 69% kobiet zgłaszało zmniejszone ryzyko spożywania alkoholu w trakcie ciąży (J.D. Jedynym sposobem zapobiegania zespołowi FAS jest abstynencja od alkoholu w trakcie ciąży. W Stanach Zjednoczonych prowadzony był specjalny program mający na celu szerzenie informacji dotyczących alkoholowego zespołu płodowego i zmniejszenie ryzyka spożywania alkoholu w trakcie ciąży. Co ważne, kobiety same mogły decydować o zachowaniach, na których chciały się najbardziej skoncentrować. Hanson i wsp. 2017). Odpowiedzialność powinny ponosić nie tylko kobiety ciężarne, ale również całe społeczeństwo.5. Czy zespół FAS da się wyleczyć
Wczesna diagnoza pozwala na umieszczenie dziecka w specjalistycznych ośrodkach czy klasach edukacyjnych, ale także na zapewnienie pomocy społecznej i odpowiedniej edukacji członkom rodziny. Dom pełen miłości, bezpieczeństwa i empatii wiąże się ze zmniejszonym ryzykiem wtórnych konsekwencji takich jak przestępczość, bezrobocie czy brak pełnego wykształcenia. Istnieją jednak środki, które mogą pomóc w radzeniu sobie z objawami zaburzenia. Ze względu na fakt, że zespół FAS wiąże się z wieloma konsekwencjami zdrowotnymi, niezwykle istotne jest interdyscyplinarne podejście do problemu. Dla dzieci chorujących na zespół FAS bardzo ważne jest sprzyjające środowisko, które akceptuje ich odmienność, ponieważ są one znacznie wrażliwsze niż ich rówieśnicy. Jeśli chodzi o leki, w dalszym ciągu nie opracowano preparatu leczącego zespół FAS. Są to m.in. Leki hamujące pobudzenie, przeciwdepresyjne czy przeciwlękowe oraz neuroleptyki (w przypadku zachowań agresywnych). Im wcześniej zaburzenia zostaną wykryte, tym większa szansa na ich prawidłowe leczenie i zmniejszone ryzyko innych skutków ubocznych.6. Różne rodzaje terapii
Best Buddies ma na celu rozwijanie kompetencji społecznych wśród dzieci z zespołem FAS. Families Moving Forward to z kolei program skierowany bezpośrednio do rodziców dzieci doświadczających poważnych zaburzeń zachowania. Częstym problemem w przypadku dzieci doświadczających zespołu FAS są trudności z liczeniem. Ostatnią z proponowanych przez specjalistów metod terapii jest Parents and Children Together (PACT), której celem jest kształtowanie umiejętności samoregulacji u dziecka. Niestety wszystkie wymienione wyżej metody nie są jeszcze popularne w Polsce. Ważne, aby podejście terapeutyczne było zindywidualizowane. Krawczyk, mp.pl). Są to: fundacja FASCYNACJE, fundacja FAStryga czy Fundacja Fascynujący Świat Dziecka. Tego dnia o godzinie 9.09 w wielu krajach biją dzwony i odbywają się wydarzenia mające na celu szerzenie wiedzy o tym problemie. Aby przystosować dzieci chorujące na zespół FAS do prawidłowego funkcjonowania w środowisku, w Stanach Zjednoczonych stosuje się różnego rodzaju terapie behawioralne i edukacyjne. To 12-tygodniowy cykl spotkań, podczas których uczestnicy, przebywając w grupie rówieśników, mają okazję nauczyć się pod okiem specjalisty odpowiednich reakcji na różnego rodzaju doświadczenia. Opiera się na nauce sprzyjających zachowań i odpowiednich reakcji na postępowanie dziecka podczas co dwutygodniowych spotkań z terapeutą. W związku z tym opracowany został 6-tygodniowy cykl korepetycji Math Interactive Learning Experience (MILE), podczas którego uczestnicy, bazując na specjalnie dostosowanych materiałach edukacyjnych, mają możliwość rozwijania swoich umiejętności matematycznych. Autorzy programu, opierając się na metaforze działania organizmu jak silnika samochodowego, uczą rozpoznawać stan behawioralny oraz odpowiednio dopasowywać techniki jego wykorzystywania w zależności od konkretnej sytuacji. Na ten moment nadal brakuje konkretnych wytycznych dotyczących leczenia skutków ubocznych zespołu FAS w naszym kraju – opiera się ono głównie na niwelowaniu objawów fizycznych. Przeważnie konieczna jest współpraca z psychologiem lub psychiatrą, rehabilitantem, logopedą, pediatrą, a czasem również neurologiem, gastrologiem i endokrynologiem (K. W Polsce działa kilka fundacji, do których można zwrócić się z problemem alkoholowego zespołu płodowego. Warto również wspomnieć, że 9 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości FAS. Data została wybrana nieprzypadkowo – ma przypominać o tym, aby kobiety zachowywały abstynencję od alkoholu przez 9 miesięcy trwania ciąży (fundacjafascynacje.pl). Największe korzyści obserwuje się w przypadku programów Best Buddies (Najlepsi Kumple), Families Moving Forward, Math Interactive Learning Experience (MILE) oraz Parents and Children Together (PACT).7. Edukacja rodziców – klucz do prawidłowego rozwoju dziecka
Przede wszystkim rodzice powinni koncentrować się na zaletach i mocnych stronach dziecka oraz starać się wspierać ich rozwój. Aby prawidłowo wspierać proces nauki, korzystne jest sięganie po pomoce wizualne czy muzyczne. Dzieci chorujące na zespół FAS wymagają szczególnej opieki ze strony rodziców, co wiąże się z licznymi wyzwaniami, dlatego organizowane są liczne spotkania i grupy wsparcia dla opiekunów dzieci dotkniętych tym problemem. W celu zapewnienia podopiecznemu poczucia bezpieczeństwa warto również zadbać o stabilne środowisko, jasne i proste komunikaty oraz konsekwencję. To, co jest jednak najważniejsze, to pełne zrozumienie dla zachowań dziecka i duża doza cierpliwości (CDC, cdc.gov). Specjaliści wyróżniają kilka wskazówek, które wydają się pomocne w większości przypadków.8. Wyzwania związane z zespołem FAS
Badania wykazują, że ponad 50% dzieci z zespołem FAS doświadcza niedoborów błonnika, wapnia oraz witamin D, E i K. Aby uniknąć negatywnych konsekwencji związanych z nieprawidłowym sposobem żywienia, bardzo istotna jest systematyczna ocena wskaźników wzrostu i masy ciała, a także regularny monitoring sposobu żywienia pod okiem dietetyka czy lekarza rodzinnego. Fuglestad i wsp. 2013). Wśród takich osób zainteresowanie dzieckiem jest nierzadko znikome i nie przeprowadza się żadnych interwencji, co wiąże się z ryzykiem pogłębienia wad, a także wystąpienia niesprzyjających zachowań wtórnych, takich jak zachowania przestępcze. Przyczyną jest często zaniedbanie ze strony rodziców. W niektórych przypadkach konieczna może okazać się dodatkowa suplementacja (A.J. Niestety powyższe sposoby leczenia i radzenia sobie z zespołem FAS nie zawsze mogą zostać odpowiednio wdrożone, ponieważ opisywane zaburzenie przeważnie pojawia się w rodzinach dysfunkcyjnych, często nadużywających alkoholu lub innych środków odurzających.
